About me

NY HJEMMESIDE!

Blogg.no er historie! Heretter fortsetter jeg med mitt på: http://www.trilun.no ;)

Bryllup, mat, interiør, mammarollen, meniéres, crouzon, osv.

Follow me! :)

Brainbæsj?!

Spennende å se om det er normalt oppi toppen...

Bor i tann vs bor i hodet

Prøv på det, du!

Lyden av boret som går gjennom skallen både kjenner og hører jeg for meg enda. Klapp på skuldra. Å gå til tannlegen er plutselig ikke så ille allikevel, kanskje?

Du får ihvertfall en god "lille en" å hvile deg på mens boringa pågår. Noen positive sider er det med det.

Deprimerende!

Jeg hater å klage, nettopp fordi det er SÅ mange andre uti den store verden som har det mye verre enn meg. Men jeg må bare få ut litt frustrasjon ned på "papiret".

Kjenner jeg er skikkelig lei idag!
Tross av at jeg har vært gjennom dette ene og det andre av operasjoner her ørten ganger før, ca 3 ganger mer enn mitt tall i alder, virker det som om enkelte alltid tenker at "dette klarer du fint! Er det noen som takler dette,så er det deg!". Jaja, men det betyr da ikke at jeg ikke er gørrlei vel?!

Enkelte setninger og tomme ord blir ganske små i perioder som dette. Ting, folk og dumheter jeg vanligvis velger å irritere meg over, går raskt i søpla. Har mitt eget å tenke på, mine to kjæreste å fighte for og et hav av lykke å vinne på det!

Tilbake i tid

En venn av meg, som jeg har blitt kjent med opp igjennom sykdomshistorien, er nå på riksen for sin store forandring i livet, som jeg selv har vært igjennom. Har fulgt spent med på oppdateringene på face´n hans siden han ble trillet til operasjon igår morges. 8-10 timer seinere er beskjeden at operasjonen er vellykket, i morgen (idag) skal de vekke han. Kjenner jeg blir dyttet tilbake med et kraftig slag når jeg leser oppdateringene. Det som nå er over 10 år siden, føles brått som det skulle vært for knappe 10 måneder siden. Det blir så nært.

Jeg både ser og kjenner for meg hvordan det var da de våknet meg opp igjen. Slanger i alle slags størrelser like mye inn og ut over alt. Jeg prøvde å skrive på tavla som pappa holdt opp for meg, at de måtte se til helvete å få ut den respiratoren! Pappa humret litt. Han vet hvor mye jeg hater når kommer til slikt. Det var bare noen halve bokstaver og streker som ble skrevet, og poff så sovnet jeg igjen.

Månedene etterpå minnes med både smil og grøss...

Uansett, jeg hadde glatt gått gjennom det igjen for den gevinsten jeg sitter igjen med.



 

Barn og skorper

Hva er det med barn og skorper?!

Tomine har en tendens til å la skorpene være igjen når hun spiser skiver. Tenkte jeg skulle teste henne her om dagen, kutta vekk skorpa, men ser det ut som ho gikk på den?! Neida, ho lot likegodt det hun trodde var skorpe, som faktisk var godt og mykt brød, ligge igjen..!

Det må jo være psykisk det der! :p

My big life changing moment

Ettersom jeg er blitt spurt om hva som forandret livet mitt for (faktisk!) snart 10 år siden, tenkte jeg at jeg kunne fortelle litt om det. Skal prøve å gjøre historien kort, selv om den allikevel blir lang.
Dette er skrevet for et par år tilbake.

Det er snart 25 år siden jeg kom til verden. Mamma og pappa ante ingenting om hva som skulle møte dem i årene som gikk. De så jeg så annerledes ut i forhold til storebrødrene mine, lignet liksom ikke på noen. Etterhver fikk de dødsdom på meg; Jeg hadde downs og ville nok ikke rekke å bli 1 år. Heldigvis gav mamma og pappa seg aldri på "resultatene" de hadde fått. Jeg hadde ikke de typiske trekkene som en med down syndrom har, og kampen mot legene var vel så og si i gang.
De fant etterhvert ut at jeg hadde Crouzon Syndrom, en skjelett-misdannelse i hodet og ansikt og jeg ble operert første gangen da jeg var rett under 1 år.
Og slike flere store og små operasjoner fortsatte det med i årene som gikk, samt at det fulgte med "vannhode", noe som ofte er typisk med Crouzon. Jeg fikk innlagt shunt fra hode til magen, nå de siste 10 årene til hjertet. Fikk også operert inn tracheostomy (hull i halsen) da jeg var 4,5 år pga trange luftveier og pustestopp om nettene. Denne førte igjen også til masse lungebetennelser og luftveisinnfeksjoner opp i gjennom tiden som gikk, noe som også resulterte i hyppige og lange sykehusopphold, vekke fra skolen, venner og "regelen" om å holde seg innendørs når kulden satte inn.
 
Jeg hadde lenge blitt mast på av legene rundt forbi om å gjennomføre en stor ansikts-operasjon, spesielt for å kunne ha muligheten til å bli kvitt denne tracheostomien som ga meg til tider mye trøbbel. Dette husker jeg enkelte leger var veldig hissige på. Jeg synes selv hele historien om denne operasjonen hørtes så skummel ut, at jeg sa blankt nei så fort legene begynte å mase. Foreldrene mine lot meg hele tiden velge selv, noe jeg er så utrolig glad for idag!

Årene gikk,og da jeg var 16, havnet jeg igjen inn på Rikshospitalet for shunt-svikt. Dette var vel rundt den 40-ende operasjonen som ble foretatt. Jeg møtte på en ny lege der, Dr. Meling. Vi fant kjemien med en gang, spøkte og hadde ei utrolig god tone. Dette viste seg etterhvert å skulle bli min nevrokirurg etter mitt eget ønske.
En dag på en av kontrollene jeg var på, kom han i prat om denne operasjonen av ansiktet. Jeg var svært skeptisk og negativ til dette, men han fikk da ihvertfall sjansen til å fortelle.. For det viste seg at det var en helt ny og "bedre" metode som ble brukt idag enn for 10-15 år siden. Jeg gikk i tankeboksen med dette og vi ble enige om å ta en prat neste gang vi treffes.
Jeg fant vel egentlig fort ut av avgjørelsen på samtalen vi hadde hatt. Tok noen runder med meg selv og foreldrene mine, og ble til slutt enige om at dette var en bra ting å gjøre, av mange grunner. Jeg hoppet av helse og omsorg-linja etter 2 dager på vgs. Dette kom til å ta både tid og krefter i noen måneder fremover, så skolen fikk vente.
Jeg husker dagen da jeg reiste hjemmefra i drosja som om det skulle vært igår. Sa hadet til lillesøstera mi som den gang var 12-13 år, venner og min aller beste og trofaste venn, hunden min, Sussi. Jeg gråt og gråt! Det var bare helt forferdelig å se henne i øynene og vite at jeg ble borte flere uker fra henne.
 
De første ordene en smilende Meling møtte meg med da jeg kom inn der var; "Nå? Er du klar?!". Jeg hadde bare lyst å flykte fra hele greia, skjønte ikke hva jeg hadde sagt ja til. Jeg fikk en form for panikk der inne allerede samme dagen, ville bare hjem igjen og glemme hele operasjonen, men de klarte heldigvis å overtale meg. Neste morgen skulle det skje!
 
Det siste jeg husker fra før jeg sovnet inn i narkosen, var at jeg så på mamma, gråt og sa; "Hvis det skjer noe med meg, lov at dere passer på Sussi for meg. Lov meg det!". Tror mamma gråt minst like mye som meg, og like etter sovnet jeg...
Jeg husker ikke særlig stort samme dagen som operasjonen ble gjort, annet enn at jeg prøvde å skrive på ei tavle med kritt, om at pappa måtte be pleierne se til helvete å få ut den respiratoren! Det ble ikke gjort med det samme, jeg tror jeg sovnet like fort igjen.
Noen dager etter operasjonen hvor jeg begynte å komme til meg selv husker jeg ikke så mye mer enn at alt føltes hovent, mørbanket og smertefullt! Dagene gikk ganske greit unna. Hadde litt besøk av familie og venner, og vi fant stort sett alltid på noe sålenge formen var der. 22 dager med skruing, en halv millimeter morgen og kveld på hver side gikk fremover. De første dagene gikk greit, mens de siste 10 millimeterene var uendelig smertefullt!
Noen ganger ville jeg bare gi opp, men leger, pleiere og alle rundt meg fikk viljestyrken på plass igjen og jeg beit tenna sammen.
 
Jeg fikk reise hjem etter rundt 4 uker. Skulle være hjemme 3 mnd, før det var inn igjen og ta ut stakene som holdt alt av bein på plass. Denne tiden holdt jeg meg bare inne hele tiden, turde ikke gå ut i det hele tatt. Var så hoven og fæl... Følte meg ikke særlig lekker!

Etter stakene var tatt, skulle det prøve å fikses litt på panne, nese og øyne. Gikk fint det, helt til jeg fikk DEN infeksjonen som satte seg i panne-regioen! All sementen som var satt inn i panna, var blitt til flytende væske av basselusker. Inn igjen på Riksen - ny nedtur! Etter rundt 2 måneder med hestekurer, var jeg kvitt dritten - trodde jeg... Etter bare et par dager ble jeg skamdårlig igjen, og det viste seg at infeksjonen ikke hadde sluppet taket. Deretter ble det enda en ny runde, og denne gangen nærmere 3 månender med hestekurer. Jeg fikk heldigvis ha oppholdet på lokalsykehuset, noe som gjorde at jeg fikk være mye mer med venner og familie, som selvsagt hjalp veldig! Og etter noen, til tider lange uker, var jeg endelig friskmeldt for infeksjoner!
 
Deretter fortsatte året etter med litt pynting på av nese, øyne, panne og slikt. Hadde jo litt fordeler der da, alle kosmetiske operasjoner gratis! Ikke verst!
Jeg brukte lang tid på å komme meg psykisk. Jeg var så forandret i ansiktet, noe som gjorde at mange av vennene mine faktisk ikke kjente meg igjen på gata! Det var virkelig tøft.

Etterhvert kom man innpå tanken med å fjerne kanylen (tracheostomien). Litt skummelt var det jo, for dette var noe som hadde vært der i nærmere 14 år, og jeg kunne ikke huske et liv uten den. Men etter litt små forsøk ble den fjernet en gang for alle. Utrolig nok var det samme kirurgen som tok den ut, som også satte den inn på Riksen da jeg var 4,5 år! Det var litt morsomt oppi det hele.
Det var uvant i starten, men gud så fort vant jeg ble til det etterhvert. Alt "pirket" og stellet med det som jeg slapp. Og jeg har ikke hatt en eneste lungebetennelse siden!

Nå så jeg virkelig fremover til et nytt og ikke minst bedre liv! De tre store ansiktsoperasjonene var gjennomført, en hissig og dødstruende infeksjon hadde jeg kjempet meg gjennom og ikke minst blitt kvitt det som var det store målet - kanylen!

I tillegg til alt dette, endte jeg opp med et utseende jeg er fornøyd med, noe som selvsagt er viktig mht selvtilliten. Det har gjort så mye med meg på alle områder. Jeg føler meg 100 ganger bedre enn før operasjonen, og viktigst av alt, jeg føler meg som "en av dere"...

I´m free!!





♥ ♥ ♥ Alt jeg har gått igjennom, også ting som er skjedd etter denne historien her, har vært så verdt det!! Idag sitter jeg her med en herlig mann og et friskt og nydelig barn. Uten tvil fantastisk heldig og lykkelig! ♥ ♥ ♥

 

Litt om meg...

Tenkte jeg kunne fortelle litt kort om meg selv,i og med at jeg aldri har lagt ut noe "om meg selv"-innlegg.

Jeg er pr dags dato rukket å bli drøye 26 år. Bor på det blide sørland,hvor jeg trives riktig så godt! Her bor jeg sammen med mann og barn + 2 firbeinte (hund og katt). Ble i juli 2010 mamma for første gang til,naturlig nok,verdens skjønneste lille jente,som fikk navnet Tomine. Største lykken i livet! <3

Litt fakta om meg selv:

# Heter Trine og så dagens lys 7. feb 1985.

# Er samboer med Terje (32 år),som jeg regner for å være verdens beste mann og pappa til skatten vår. Han er fantastisk!!

# Har pga kroniske sykdommer blitt,i en alder av 25 år,ufør. (Fantastisk moro å si det ordet! Jippi liksom!)

# ...disse sykdommene er da Crouzon S. og Meniéres sykdom. (Dette kan du lese mer om her: Crouzon / Meniéres). Har pga førstnevnte hatt rundt om 50 stk hodeopr. Ikke uten grunn at jeg er så smart!

# Førstnevnte sykdom er dessverre arvelig (50% sjanse),noe som ikke gjør det litt "kronglete" for meg/oss å få barn. Så gjett om jeg priser meg lykkelig over at Tomine var frisk - og dette på første forsøk!!

# Elsker rollen som mamma! Finnes ingen større lykke!

# I en alder av 16-17 tok jeg en stor avgjørelse som snudde opp ned på livet mitt - til det enda bedre!

# ...dvs jeg ser helt annerledes idag enn jeg gjorde da. Og jeg angrer ikke et sekund!


Meg og min nydeligste skatt <3

 

hits