About me

NY HJEMMESIDE!

Blogg.no er historie! Heretter fortsetter jeg med mitt p: http://www.trilun.no ;)

Bryllup, mat, interir, mammarollen, menires, crouzon, osv.

Follow me! :)

Brainbsj?!

Spennende se om det er normalt oppi toppen...

Bor i tann vs bor i hodet

Prv p det, du!

Lyden av boret som gr gjennom skallen bde kjenner og hrer jeg for meg enda. Klapp p skuldra. g til tannlegen er plutselig ikke s ille allikevel, kanskje?

Du fr ihvertfall en god "lille en" hvile deg p mens boringa pgr. Noen positive sider er det med det.

Deprimerende!

Jeg hater klage, nettopp fordi det er S mange andre uti den store verden som har det mye verre enn meg. Men jeg m bare f ut litt frustrasjon ned p "papiret".

Kjenner jeg er skikkelig lei idag!
Tross av at jeg har vrt gjennom dette ene og det andre av operasjoner her rten ganger fr, ca 3 ganger mer enn mitt tall i alder, virker det som om enkelte alltid tenker at "dette klarer du fint! Er det noen som takler dette,s er det deg!". Jaja, men det betyr da ikke at jeg ikke er grrlei vel?!

Enkelte setninger og tomme ord blir ganske sm i perioder som dette. Ting, folk og dumheter jeg vanligvis velger irritere meg over, gr raskt i spla. Har mitt eget tenke p, mine to kjreste fighte for og et hav av lykke vinne p det!

Tilbake i tid

En venn av meg, som jeghar blitt kjent med opp igjennom sykdomshistorien, er n p riksen for sin store forandring i livet, som jeg selv har vrt igjennom. Har fulgt spent med p oppdateringene p facen hans siden han ble trillet til operasjon igr morges. 8-10 timer seinere er beskjeden at operasjonen er vellykket, i morgen (idag)skal de vekke han. Kjenner jeg blir dyttet tilbake med et kraftig slag nr jeg leser oppdateringene. Det som n er over10 r siden, fles brtt som det skulle vrt for knappe 10 mneder siden. Det blir s nrt.

Jeg bde ser og kjenner for meg hvordan det var da de vknet meg opp igjen. Slanger i alle slags strrelserlike mye inn og utover alt.Jeg prvde skrive p tavla som pappa holdt opp for meg, at de mtte se til helvete f ut den respiratoren!Pappa humret litt. Han vet hvor myejeg hater nrkommertil slikt. Det var bare noenhalve bokstaver og streker somble skrevet,og poff s sovnet jeg igjen.

Mnedene etterp minnes med bde smil og grss...

Uansett, jeg hadde glatt gtt gjennom det igjen for den gevinsten jeg sitter igjen med.



Barn og skorper

Hva er det med barn og skorper?!

Tomine har en tendens til la skorpene vre igjen nr hun spiser skiver. Tenkte jeg skulle teste henne her om dagen, kutta vekk skorpa, men ser det ut som ho gikk p den?! Neida, ho lot likegodt det hun trodde var skorpe, som faktisk var godt og mykt brd, ligge igjen..!

Det m jo vre psykisk det der! :p

My big life changing moment

Ettersom jeg er blitt spurt om hva som forandret livet mitt for (faktisk!) snart10 r siden, tenkte jeg at jeg kunne fortelle litt om det. Skal prve gjre historien kort, selv om den allikevel blir lang.
Dette er skrevet for et par r tilbake.

Det er snart 25 r siden jeg kom til verden. Mamma ogpappa ante ingenting om hva som skulle mte dem i rene som gikk. De s jegs annerledes ut i forhold til storebrdrene mine, lignet liksom ikke p noen.Etterhver fikk de ddsdom p meg; Jeg haddedowns ogville nokikke rekke bli 1 r.Heldigvis gav mamma og pappa seg aldri p "resultatene" de hadde ftt. Jeg hadde ikke de typiske trekkene som en med down syndrom har, og kampen mot legene var vel s og si i gang.
Defantetterhvert ut at jeg haddeCrouzon Syndrom, en skjelett-misdannelse i hodet og ansikt og jeg ble operert frste gangen da jeg var rett under 1 r.
Og slike flerestoreog sm operasjoner fortsatte det med irene som gikk,samt at det fulgte med "vannhode",noe som ofteer typisk med Crouzon. Jeg fikk innlagt shunt fra hode til magen,nde siste 10 rene til hjertet.Fikk ogs operert inn tracheostomy (hull i halsen) da jeg var 4,5 rpga trange luftveier og pustestopp om nettene. Denne frte igjenogs til masse lungebetennelser og luftveisinnfeksjoner opp i gjennomtiden som gikk, noe som ogs resulterte i hyppige og lange sykehusopphold, vekke fra skolen, venner og "regelen" om holde seg innendrs nr kulden satte inn.

Jeg hadde lenge blitt mast pav legene rundt forbi om gjennomfre en stor ansikts-operasjon, spesielt for kunne ha muligheten til bli kvitt denne tracheostomien som ga meg til tidermye trbbel. Dette husker jegenkelte legervar veldighissigep. Jeg synes selv hele historien om denne operasjonenhrtes s skummel ut, at jeg sa blankt nei s fort legene begynte mase.Foreldrene mine lot meg hele tiden velge selv, noe jeg er s utrolig glad for idag!

rene gikk,og da jeg var 16, havnet jeg igjen inn p Rikshospitalet for shunt-svikt. Dette var vel rundt den 40-ende operasjonen som ble foretatt. Jeg mtte p en ny lege der, Dr.Meling. Vi fant kjemien med en gang, spkte og hadde ei utrolig god tone. Dette viste seg etterhvert skulle bli min nevrokirurg etter mitt eget nske.
En dag pen avkontrollene jeg var p, kom hani prat om denne operasjonen av ansiktet. Jeg var svrt skeptisk og negativ til dette, men han fikk da ihvertfall sjansen til fortelle.. For det viste seg at det var en helt ny og "bedre" metode som ble brukt idag enn for 10-15 r siden.Jeggikk i tankeboksen med dette og vi ble enige om ta enprat neste gang vi treffes.
Jeg fant vel egentlig fort ut av avgjrelsen p samtalen vi hadde hatt. Tok noen runder med meg selv og foreldrene mine, og ble til slutt enige om at dette var en bra ting gjre, av mange grunner. Jeg hoppet av helse og omsorg-linja etter 2 dager p vgs. Dette kom til ta bde tid og krefter i noen mneder fremover, s skolen fikk vente.
Jeg husker dagen da jeg reiste hjemmefra i drosja som om det skulle vrt igr. Sa hadet til lillesstera mi som den gang var 12-13 r, venner og min aller beste og trofaste venn, hunden min, Sussi. Jeg grt og grt! Det var bare helt forferdelig se hennei ynene og vite at jeg ble borte flere uker fra henne.

De frste ordene en smilende Meling mtte meg med da jeg kom inn der var; "N? Er du klar?!". Jeg hadde bare lyst flykte fra hele greia, skjnte ikke hva jeg hadde sagt ja til. Jeg fikk en form for panikk der inne allerede samme dagen, ville bare hjem igjen og glemme hele operasjonen, men de klarte heldigvis overtale meg. Neste morgen skulle det skje!

Det siste jeg husker fra fr jeg sovnet inn i narkosen, var at jeg s p mamma, grt og sa; "Hvis det skjer noe med meg, lov at dere passer p Sussi for meg. Lov meg det!". Tror mamma grt minst like mye som meg, og like etter sovnet jeg...
Jeg husker ikke srlig stortsamme dagen som operasjonen ble gjort, annet enn at jeg prvde skrive p ei tavle med kritt, om at pappa mtte be pleierne se til helvete f ut den respiratoren! Det ble ikke gjort med detsamme, jeg tror jeg sovnet like fort igjen.
Noendager etter operasjonen hvor jeg begynte komme til meg selv husker jeg ikkesmye mer enn atalt flteshovent, mrbanketog smertefullt! Dagene gikk ganske greit unna. Hadde litt besk av familie og venner, og vi fant stort sett alltid p noe slenge formen var der. 22 dager med skruing, en halv millimeter morgen og kveld p hver side gikk fremover. De frste dagene gikk greit, mens de siste 10 millimeterene var uendelig smertefullt!
Noen ganger ville jeg bare gi opp, men leger, pleiere og alle rundt meg fikk viljestyrken p plass igjen og jeg beit tenna sammen.

Jeg fikk reise hjem etter rundt 4 uker. Skulle vre hjemme 3 mnd, fr det var inn igjen og ta ut stakene som holdt alt av bein p plass. Denne tiden holdt jeg meg bare inne hele tiden, turde ikke g ut i det hele tatt. Var s hoven og fl... Flte meg ikke srlig lekker!

Etter stakene var tatt, skulle det prve fikses litt p panne, nese og yne. Gikk fint det, helt til jeg fikk DEN infeksjonen som satte seg i panne-regioen! All sementen som var satt inn i panna, var blitt til flytende vske av basselusker. Inn igjen p Riksen - ny nedtur! Etter rundt 2 mneder med hestekurer, var jeg kvitt dritten - trodde jeg... Etter bare et par dager ble jeg skamdrlig igjen, og det viste seg at infeksjonen ikke hadde sluppet taket. Deretter ble det enda enny runde, og denne gangen nrmere 3 mnender med hestekurer. Jeg fikk heldigvis ha oppholdet p lokalsykehuset, noe som gjorde at jeg fikk vre mye mer med venner og familie, som selvsagt hjalp veldig! Og etter noen, til tider lange uker,var jeg endelig friskmeldt for infeksjoner!

Deretter fortsatte ret ettermed litt pynting p av nese, yne, panne og slikt. Hadde jo litt fordeler der da, alle kosmetiske operasjonergratis!Ikke verst!
Jeg brukte lang tid p komme meg psykisk. Jeg var s forandret i ansiktet, noe som gjorde at mange av vennene mine faktisk ikke kjente meg igjen p gata! Det var virkelig tft.

Etterhvert kom man innp tanken med fjerne kanylen (tracheostomien). Litt skummelt var det jo, for dettevar noe som hadde vrt der i nrmere 14 r, og jeg kunne ikke huske et liv uten den.Men etter litt sm forsk ble den fjernet en gang for alle. Utrolig nok var det samme kirurgen som tok den ut, som ogs satte den inn p Riksen da jeg var 4,5 r! Det var litt morsomt oppi det hele.
Det var uvant i starten, men gud s fort vant jeg ble til det etterhvert. Alt"pirket"og stellet med det som jeg slapp.Og jeg har ikke hatt en eneste lungebetennelse siden!

N s jeg virkelig fremover til et nytt og ikke minst bedre liv! De tre store ansiktsoperasjonene var gjennomfrt, en hissig og ddstruende infeksjon hadde jeg kjempet meg gjennom og ikke minst blitt kvitt det som var det store mlet - kanylen!

I tillegg til alt dette, endte jeg opp med et utseende jeg er fornyd med, noe som selvsagt er viktig mht selvtilliten. Det har gjort s mye med meg p alle omrder. Jeg fler meg 100 ganger bedre enn fr operasjonen, og viktigst av alt, jeg fler meg som "en av dere"...

Im free!!





♥ ♥ ♥ Alt jeg har gtt igjennom, ogs ting som er skjedd etter denne historien her, har vrt s verdt det!!Idag sitter jeg her med en herligmann og et friskt og nydelig barn.Uten tvil fantastisk heldig oglykkelig! ♥♥ ♥

Litt om meg...

Tenkte jeg kunne fortelle litt kort om meg selv,i og med at jeg aldri har lagt ut noe "om meg selv"-innlegg.

Jeg er pr dags dato rukket bli drye 26 r. Bor p det blide srland,hvor jeg trives riktig s godt! Herbor jeg sammen med mann og barn + 2 firbeinte (hund og katt).Ble i juli 2010 mamma for frste gang til,naturlig nok,verdens skjnneste lille jente,som fikk navnet Tomine. Strste lykken i livet! <3

Litt fakta om meg selv:

#Heter Trine og s dagens lys 7. feb 1985.

# Er samboer med Terje (32 r),som jeg regner for vre verdens beste mann og pappa til skattenvr. Han er fantastisk!!

#Har pga kroniske sykdommer blitt,i en alder av 25 r,ufr. (Fantastisk moro si det ordet! Jippi liksom!)

#...disse sykdommene er da Crouzon S. og Menires sykdom. (Dette kan du lese mer om her: Crouzon/ Menires). Har pga frstnevnte hatt rundt om 50 stk hodeopr. Ikke uten grunn at jeg er s smart!

# Frstnevnte sykdom er dessverre arvelig(50% sjanse),noe som ikke gjr det litt "kronglete" for meg/oss f barn. S gjett om jeg priser meg lykkelig over at Tomine var frisk - og dette p frste forsk!!

# Elsker rollen som mamma! Finnes ingen strre lykke!

# I en alder av 16-17 tok jeg en stor avgjrelse som snudde opp ned p livet mitt- til det enda bedre!

# ...dvs jeg ser helt annerledes idag enn jeg gjorde da. Og jeg angrer ikke et sekund!


Meg og min nydeligste skatt <3

hits